Download Video and Audio from YouTube

Ece'ye Umut Ol | Bennu Yıldırımlar

360 views 7 0

Şu an 2,5 yaşında ve yaşıtlarının günlük hayatta çok rahat yapabildiği faaliyetleri yapamıyor. Ece’nin şimdiki hayatı şöyle: · Ece yürüyemiyor: Parka gittiğinde diğer çocuklar gibi oyuncakların peşinde koşturamıyor. · Ece her gün fizik tedaviye gidiyor: Kendisi de bebekleriyle oynarken, onlara fizik tedavi yaptırıyor. · Ece diğer çocukların oynadığı oyunları biraz daha farklı oynayabiliyor: Saklambaç oynarken 10’a kadar sayıyor ama eşyaları sadece kendi arkasına saklayabiliyor. Bu hastalığın tedavisiyle ilgili ilaç (Spinraza) Amerika'da 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. İlacı SGK karşılamıyor ve ilacın 1 kutusu 140 Bin 265 Dolar. Ece'nin tedavi olabilmesi için 4 kutu ilaca ihtiyacı var (560 Bin USD). Sizin desteğinizle belki Ece’nin ilerideki hayatı, şimdikinden çok daha farklı olabilir.